Chroniques d’abandons – documenter la scolarisation partielle et parcellaire des enfants autistes

LAURENCE SIMARD

Le projet de documenter la scolarisation partielle et parcellaire des enfants autistes dans la région de Québec a pris forme au printemps 2019. C’était un moment charnière. Je venais de terminer mon doctorat, et j’ouvrais les yeux sur mon quotidien après une longue course, tête baissée, vers l’avant, dans le déni des micro-catastrophes qui jalonnaient le chemin. Le marathon terminé, je m’éveillais soudainement au mal-être et aux impossibilités logistiques de nos vies, à mon fils et à moi.

Mon fils a quatorze ans, bientôt quinze. Il est autiste. Comme beaucoup d’enfants autistes, sa différence d’avec la norme est devenue plus apparente avec l’âge et l’augmentation des attentes de fonctionnement (attentes qu’on impose de plus en plus agressivement aux enfants et aux adultes en contexte néolibéral – mais c’est une autre histoire). Après une fréquentation à la garderie à temps plein, et sans trop d’histoire, il avait complété son primaire dans une classe spécialisée en trouble du spectre de l’autisme (TSA), avec une fréquentation oscillant entre trois et quatre jours semaines.

Au printemps 2019, mon fils terminait sa première année de secondaire dans une école à mandat régional en autisme. La transition du primaire au secondaire s’était très mal déroulée. Au fil des semaines, l’état émotif de mon fils s’était détérioré alors que son anxiété devenait envahissante. Pour l’équipe de l’école, il était devenu un cas problématique, et les stratégies d’intervention s’étaient multipliées, incluant les changements d’éducatrices et de locaux. Les heures de fréquentation scolaire avaient diminué rapidement, et nous avions  perdu le service de transport scolaire. Au retour des fêtes, il n’allait à l’école que quelques après-midis semaines, et passait la majorité de son temps dans un local capitonné. En février, on nous a appris qu’il était retiré de l’école jusqu’à la semaine de relâche, et à la semaine de relâche jusqu’en avril. Il a fini par réintégrer l’école à raison d’environ une heure par jour, quatre jours semaines. C’est ainsi qu’il a terminé son année scolaire 2018-2019.

Au retour à l’école, à l’automne 2019, l’école avait mis en place des mesures mieux adaptées à mon fils, visant favoriser son sentiment de confiance et de sécurité et baisser son anxiété. Ces mesures ont porté fruits : mon fils regagnait de sa joie de vivre à l’école et créait des relations de bienveillance avec ses intervenantes. Quand la COVID a frappé chez nous, en mars 2020, il fréquentait l’école à raison de deux heures et quart par jour, quatre ou cinq jours semaine, avec l’objectif à très long terme d’une scolarisation à temps plein.

D’être aux premières loges de la scolarisation partielle et parcellaire de mon fils m’a menée à formuler plusieurs constats. Premièrement, le problème est systémique. Malgré la tentation forte de blâmer différent.es acteurs et actrices à différents moments, ce n’est « la faute » de personne. Le gâchis relève de différentes institutions (l’école, la commission scolaire, l’organisation du transport scolaire, le CIUSSS, le CRDI), ancrées à différentes échelles (de l’attitude pathologisante de certaines intervenantes jusqu’au travail en silo des ministères de l’éducation et de l’enseignement supérieur, et de la santé et des services sociaux).

Deuxièmement, la déscolarisation ou la diminution du temps de scolarisation d’un.e enfant est majoritairement présentée comme nécessaire pour répondre à ses besoins particuliers. Cette façon d’articuler le problème est trompeuse. Bien sûr, les enfants autistes ont des besoins particuliers, notamment sur le plan sensoriel et de la socialisation, qui incluent des périodes de repos. Or, rien ne nous permet de présumer que le milieu familial répond mieux à ces besoins que l’école, ni qu’il est impossible que l’école réponde à l’ensemble de ces besoins. Le problème en est plutôt un de manque d’engagement collectif véritable envers l’intégration des enfants autistes, qui permettrait d’imaginer et de construire des milieux véritablement adaptés à l’ensemble et à la diversité de leurs besoins.

Troisièmement, la temporalité de la scolarisation partielle et parcellaire est mal comprise et mal intégrée dans la réponse institutionnelle et dans l’offre de services. Il est rare qu’un.e enfant soit complètement déscolarisé.e sur une période de temps étendue. Les épisodes de déscolarisation arrivent le plus souvent par blocs, entrecoupant des périodes de scolarisation plus ou moins partielle – d’où le terme « parcellaire ». Les réponses institutionnelles, surtout des bureaucraties comme le CIUSSS, qui sont très lourdes et présentent un roulement étourdissant d’intervenant.es, arrivent souvent très tard, et donc en décalage avec la situation réelle. C’est d’autant plus le cas que les services sociaux sont de plus en plus structurés en « épisodes », c’est-à-dire avec un début et une fin (lire : la plus rapide possible). Comme les besoins à la base d’une demande d’épisode de services sont fréquemment différents de ceux retrouvés plusieurs semaines ou mois plus tard, lors de l’intervention réelle, il faut souvent réajuster le plan de services, voire recommencer le processus.

Pendant ce temps, les années et la vie passent.

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La scolarité parcellaire et partielle des enfants autistes entraîne des problèmes évidents sur le plan des apprentissages, qui stagnent souvent d’un épisode de déscolarisation, ou de diminution de scolarisation, à l’autre. Pour les parents ou figures parentales des enfants, ces parcours de scolarité sont catastrophiques. Il n’existe pas de milieu de vie quotidienne pour les enfants qui ne fréquentent pas l’école à temps plein. La présomption est que « la famille » prendra en charge les enfants pendant les heures où ils et elles sont retiré.es de l’école, sans que les questions de qui constitue la famille dans ce contexte (indice : les mères), et de comment ces personnes sont censées avoir le temps et les ressources pour assumer cette charge supplémentaire, soient posées et discutées collectivement.

L’échelonnement de la scolarisation parcellaire dans le temps, et l’incertitude quant au temps de scolarisation dans les semaines, mois, et années à venir, réduit dramatiquement les possibilités pour les parents de poursuivre d’autres activités, notamment de travail salarié. De plus en plus de chercheur.es constatent des impacts majeurs de l’expérience d’être mère d’enfant(s) autiste(s) sur la participation sociale, le maintien en emploi, et la santé mentale des femmes. Les mères d’enfants autistes se retrouvent souvent dans des contextes de précarité et de dépendance économique envers un.e conjoint.e.  Cette tendance socio-économique est d’autant plus grave que ces mères tendent à avoir de lourdes responsabilité de soin jusqu’à très tard dans leurs vies.

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Voici, en gros, le constat qui m’est tombé sur la tête au printemps 2019, dans un moment de pause forcée.

La scolarisation partielle et parcellaire se situe quelque part entre l’anecdotique et le systémique. Elle s’incarne dans des vécus souvent trop épuisant pour ménager les conditions d’une organisation collective, pour articuler en revendications claires et réalistes les amas flous de « je suis pu capable ».

C’est pourquoi à l’automne 2019 j’ai pris contact avec Véronique, intervenante communautaire à Autisme Québec. Ensemble nous avons convenu que la scolarisation partielle et parcellaire des enfants autistes est une histoire partagée, malgré les circonstances uniques à chaque enfant, et les différentes interprétations entre parents, ancrées dans différents objectifs – dans différentes visions de la « vie bonne ».

La scolarisation partielle et parcellaire des enfants autistes est un enjeu collectif, qui appelle une réponse structurelle.

C’est aussi un enjeu très peu connu, ni documenté – en sont témoins les réactions de surprise horrifiée lorsque, de loin en loin, des récits d’enfants ou de familles vivant un épisode déscolarisation sont relatés dans les médias.

Après un passage au comité consultatif des services aux élèves handicapés, en difficultés d’apprentissage ou d’attention de ma commission scolaire, et des conversations avec quelques journalistes spécialistes en enjeux scolaires, j’ai constaté qu’il y a très peu de données de compilées sur la fréquentation scolaire des enfants présentant un TSA. Ce manque de données contribue grandement à invisibiliser le problème de la scolarisation partielle et parcellaire des enfants autistes, et à faire porter le poids et la responsabilité de cette scolarisation inadéquate aux familles individuelles. Par ailleurs, il est très difficile d’élaborer un projet de revendication collective sans avoir un portrait des enfants et familles atteintes et de la portée du problème.

Avec Véronique, nous avons donc entrepris de documenter, non pas la scolarisation parcellaire et partielle des enfants autistes, mais bien le manque de données sur cette scolarisation. À l’automne 2019 nous avons envoyé des demandes d’accès à l’information aux six commissions scolaires inclues dans le territoire d’Autisme Québec : CS de Portneuf, CS des Découvreurs, CS de la Capitale, CS des Premières Seigneuries, CS de Charlevoix, et Central Quebec School Board, ainsi qu’au Ministère de l’éducation et de l’enseignement supérieur.

Le libellé des demandes était comme suit :

En vertu de l’article 9 de la Loi sur l’accès aux documents des organismes publics et sur la protection des renseignements personnels, nous désirons recevoir les informations suivantes :

1)      Pour chaque école : le nombre d’enfants inscrit.es qui présentent un trouble du spectre de l’autisme, ou à qui on a attribué une cote 50.

2)      Pour chaque école : le nombre des enfants inscrit.es présentant un trouble du spectre de l’autisme, ou à qui on a attribué une cote 50, qui sont scolarisé.es en classe régulière, ainsi que :

1. le nombre d’heures de scolarisation de ces enfants par semaine.  

3)      Pour chaque école : le nombre des enfants inscrit.es présentant un trouble du spectre de l’autisme, ou à qui on a attribué une cote 50, qui sont scolarisé.es en classe spécialisée, ainsi que :

1. le type de classe spécialisée que ces enfants fréquentent

• 1. le nombre d’heures de scolarisation de ces enfants par semaine.

4)      Pour chaque école : le nombre des enfants inscrit.es présentant un trouble du spectre de l’autisme, ou à qui on a attribué une cote 50, qui sont scolarisé.es en mandat régional en TSA, ainsi que :

1. le nombre d’heures de scolarisation de ces enfants par semaine.

5)      Pour chaque école : le nombre des enfants inscrit.es présentant un trouble du spectre de l’autisme, ou à qui on a attribué une cote 50, qui sont scolarisé.es à domicile, ainsi que :

1. Le nombre d’heures de scolarisation de ces enfants par semaine.

Nous avons reçu les réponses du ministère de l’éducation et de toutes les commissions scolaires, sauf Central Québec, pour laquelle j’ai pu inférer certaines données à partir de la réponse du ministère de l’éducation.

Voici un tableau récapitulatif de certains éléments de  réponses

Tableau 1 – données extraites des réponses aux DAI présentées par commission scolaires

Ce tableau illustre plusieurs choses.

Il n’y a pas de procédure de collecte de données cohérente et généralisée entre les commissions scolaires et le ministère de l’éducation. Ce n’est pas une surprise, n’importe quel.le journaliste en dirait autant. La façon de présenter l’information en réponse aux demandes est aussi incohérente, ce qui rend un projet de documentation citoyen lourd et rébarbatif.

Cependant, malgré cette façon de compiler et de présenter l’information en silos, on retrouve une remarquable similarité entre les grosses commissions scolaires, c’est-à-dire des Découvreurs, de la Capitale, et des Premières Seigneuries, et entre ces commissions scolaires et le ministère, dans la négligence, voir le refus, à documenter les heures de scolarisation des enfants autistes.

Dans ces trois commissions scolaires, on retrouve 1300 élèves présentant un TSA et pour lesquel.le.s on ne détient aucune information sur le temps de scolarisation. On sait, pourtant, que plusieurs de ces élèves ont des parcours de scolarisation parcellaire et partielle. Le problème est bien connu. Ainsi, dans sa réponse à notre demande d’accès à l’information, Me Érick Parent, Secrétaire général et directeur de l’information et des communications et responsable de l’accès à l’information de la commission scolaire de la Capitale, déclarait qu’il n’était pas en mesure de nous donner le nombre d’élèves scolarisé.es à temps partiel « parce que ce nombre fluctue constamment ».

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Nous en étions à réfléchir à comment articuler une lutte collective et politique à partir de ces réponses, qui cartographient les lacunes de documentation des expériences de scolarisation de nos enfants et, par extension, leur abandon institutionnel.

Et la COVID est arrivée. Ce projet, comme le reste de nos vies, a pris une débarque.

Avec le confinement du printemps 2020, l’expérience de bris de scolarité est devenue généralisée. Des milliers de parents ont, pour la première fois, goûté à la précarité, l’imprévu, la perte de revenu, la perte d’emploi, la charge accrue de soins, la charge mentale, et l’épuisement qui caractérisent beaucoup des vies pré-COVID de parents d’enfants autistes.

Par ailleurs, la pandémie, on le dit et on le répète, exacerbe les inégalités et vulnérabilités. Pour beaucoup de nos familles, les bouleversements à la routine de nos enfants et la perte de leurs repaires temporels et spatiaux ont dramatiquement exacerbé leur angoisse, qui s’est manifestée en comportements difficiles. Le quotidien est devenu plus lourd et plus fermé.

Puisque ce numéro parle de maisons, notons que beaucoup d’enfants qui fréquentent les écoles à mandats régionaux sont placé.es, dans des institutions ou des familles d’accueil. Apparemment cette tendance se serait exacerbée durant la COVID – mais encore une fois ce ne sont encore que des rumeurs, des anecdotes.

Cette pensée est immobilisante d’angoisse. Dans mes mauvais moments elle me mène à me demander ce qu’il me reste d’énergie et de ressources, et si ces réserves seront suffisantes pour ne jamais atteindre ce point de cassure. Combien de temps avant que les jambes ne me lâchent ? Est-ce qu’il me reste assez à perdre, à abandonner ou à sacrifier, pour éviter d’en arriver là ?

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Nous sommes maintenant au coeur de la deuxième vague de la pandémie. La scolarité de mon fils est toujours aussi fragile et précaire. Dû à un congé maladie de son intervenante (qui est extraordinaire – le congé n’a rien à voir avec la COVID, et j’espère qu’elle va bien) et au manque de personnel pour la remplacer, mon fils va à l’école une heure par jour, trois jours par semaine. Comme tout est fermé, je passe l’heure à l’attendre en travaillant dans l’auto.

Lorsque la maladie sera partie, lorsqu’on sera revenu à un semblant de normalité, lorsque les politiques agressives de droites visant à répondre à la crise économique post-COVID menaceront de sabrer les petites sécurités sociales qui nous restent, on espère que vous vous souviendrez, et que vous serez solidaires des personnes autistes et de leurs familles dans leurs luttes.